Lebenslauf mit schwerer SRS

Geburtsjahr 1963 Endgröße 1,17 m Gewicht z.Z. 36 Kg

Nach meiner Geburt gingen die Probleme schon los.Ich war
44 cm groß und wog 2300 g.Ein dreiviertel Jahr
Krankenhausaufenthalt wegen Ernährungsstörungen.Ich wurde
mit Sonde ernährt.(Unterentwicklung der Saugmuskelatur,Zu
kurze Speiseröhre,langsammer Stoffwechsel,kein Hungergefühl.)
Im Jahr wuchs ich ungefähr 3 cm.Zur Gewichtszunahme kann ich
keine genauen Angaben machen (es ging mal auf und ab.)
Ich hatte die typische Gesichtsform,sogenannten 3 eckigen
Verlauf mit hoher Stirn und tiefliegenden Augen.Kurze Augäpfel,
dadurch kam es zur Übersichtlichkeit (Probleme beim fern und
nahsehen) schielen,kein räumliches sehen,von 2.Lebensjahr an
Brillenträgerin.Kaffeeoutflecken der Haut.
Meine Füße haben eine ausgeprägte Dysplasie besonders der
Zehen.Eine leichte Skoliose,die mit orthopädischen Turnen und
Gipsschale für die Nacht behandelt wurde.Eine angeborene
Hüftdysplasie diese wurde mit Spreizhose behandelt.
Kieferrückbiss Unterentwicklung der Ober und Unterkiefer,
hoher Gaumen.Ich war 13 Jahre in Kieferothopädischer
Behandlung,auch beim Orthopäden und anderen Fachärzten.
Durch Einengung der Stirnhöhle,Nebenhöhlen kam es häufig
zu Infektionen.Aller viertel Jahre mußten die Ohren von den
HNO Arzt gesäubert werden,durch Entzündung der Gehörgänge,
weil die Gehörgänge auch sehr eng gebaut sind.
Die Ohren haben einen tiefen Sitz am Kopf und sind sehr klein.

Zur Schuleinführung war ich 90 cm groß 10 Kg schwer.
Ich bin 10 Jahre auf Normalschule gegangen.
(Polytechnische Oberschule) War von 300 Schülern das
einzige behinderte Kind.Ich hatte es sehr schwer.Hänselein
bis zu körperlichen Angriffen kamen oft vor.Wegen meines
Augenleidens hochgradige Übersichtlichkeit
(zu kurze Augäpfel) kein räumliches sehen und
Raumwahrnehmungsprobleme,hatte ich große Schwierigkeiten
in Mathematik und Fächern wo Mathematik vor kam.Bis zur
Purbertät war ich trotz der aufgezählten Gebrechen relativ fit.
Ob wohl ich von Schulsportunterricht befreit war,machte ich
privat so weit alles was andere Kinder auch taten.
Rad fahren,schwimmen,wandern,Schlittschuh,Rollschuh laufen.
Am liebsten bin ich Ski gefahren.Mit dem 11.Lebensjahr war
das Längenwachstum ab geschlossen.Meine erste
Monatsblutung hatte ich mit 13 Jahren.

Dann änderte sich das ziemlich schnell.Mit dem 14.Lebensjahr
fingen meine Schultergelenke an bei den gerinsten Belastungen

aus zu kugeln.Die Gelenkpfannen hatten sich nicht richtig
entwickelt (zu kleine flache Pfanne und zu großer Gelenkkopf.)
Erste OP 1979 Bänderkürzung.Zweite OP des anderen
Schultergelenkes 1982 Bänderkürzung.Beide OPs haben nicht
die Gelenke stabilisieren können.Die anderen Gelenke sind
auch davon betroffen mit unvollständigen Verrenkungen
(einschließich Wirbelgleiten.)
Die Sehbehinderung wird schlimmer.Es kam noch ein
Gesichstsfeldausfall von 30 Grad auf beiden Augen durch
(Sehnervdegenaration) dazu.
Bei mir sieht man die Asymmetrien nicht auf dem ersten Blick.
Bei mir sind die Mittelkfußknochen kürzer,an den Händen der
kleine Finger.Das schlimmste ist der Oberkörper,von der Schulter
bis zur Gürtellinie ist dieser in der Entwicklung zurück geblieben.
Das heißt sehr schmal gebaut.Keine weibliche Brustentwicklung,
von der Hüfte bis Fuß relativ normal entwickelt
(Querschnittsasymmetrie.) Die Folge ist das ich dadurch an einer
Lungenrestriktion leide.Auch die anderen Organe werden
dadurch verdichtet wegen zu wenig Raum.Also keine
Größenasymmetrie oder Umfangsasymmetrie der Arme und
Beine,sondern Querschnittsasymmetrie.
 

1980 beendete ich die 10.Klasse der POS.
(Polytechnische Oberschule)
mit Prädikat befriedigend,gesamt Durchschnittsnote 3.
Ich mußte den Beruf Damenmaßschneiderin lernen.
Ausbildungsstätte Rehabilitationszentrum für berufliche
Ausbildung Oberlinhaus.Obwohl meine Eltern und ich schon
1976 sich um eine Ausbildungstätte bemühten,weil das durch
meine mehrfachen Behinderungen nicht einfach war,wurden wir
vier Jahre lang falsch beraten.ZB.empfahl man mir den Beruf
eines Uhrmachers,Elektromechanikers,Bauzeichners und
Elektromaschinenbauer.Das ist ein Witz vor allem bei meinen
Augenleiden.In allen 4 Berufen muß gutes räumliches sehen
vorhanden sein.Das schlimme daran ist das meine
Krankheitsunterlagen den Verantwortlichen der
Rehaberatungsstätte vorlagen.Ich und meine Eltern von der
räumlichen Sehstörung nichts wußten.Nach einen Monat
Lehrzeit war meine Lehrausbilderin sauer wegen meiner
schlechten Leistungen.Sie schickte mich zum Augenarzt.Nach
zwei Stunden Diagnostik stand die Diagnose kein räumliches
sehen fest.Der Augenarzt sagte wie kann man sie Schneiderin
lernen lassen,es ist ein Wahnsinn,wo mit er recht hatte.
Dieses Augenleiden hat alleine schwere Konsequenzen das ich
keinen Handwerksberuf 100% erlernen kann und auch
Fahrschule (Auto fahren) passee ist.Der Umbau des Fahrzeuges
wäre wegen den anderen Behinderungen kein Problem,bei den
heutigen Stand der Technik.Nach drei Jahren Lehrzeit schloß ich
die Lehre mit Teilfacharbeiter Note 2 in der Praxis und Theorie
ab.Ich wurde 1984 invalitisiert da ich nicht voll leistungsfähig bin.
Grad der Behinderung 80%,G AG mit ständiger Begleitung.

Da ich den Beruf nicht aus üben konnte arbeitete ich 5 Jahre als
arbeitstherapeutische Hilfskraft im Altenpflegeheim.Mit den
Heimbewohnern hatte ich keine Probleme,mit dem Personal schon.
Dieses konnte absolut nicht verstehen das ich ebend anders war.
Nach 5 Jahren Schikane wechselte ich schweren Herzens die
Arbeitsstelle.Ich arbeitete als Telefonistin in einen
Baustoffhandel.Dort wurde ich als Mensch akzeptiert wie ich bin.
Meine Arbeit machte mir auch Spass.Nach der Wende wurde
von der Treuhand der Betrieb platt gemacht,seit dem bin ich
arbeitslos.Habe auch als EU-Rentnerin keine Chance Arbeit zu
bekommen.Weil EU Rentner auf dem Arbeitsmarkt als
unvermittelbar gelten,so steht es im Gesetz.Wenn man nicht
8St.und wenns geht noch in 3 Schichtsystem arbeiten kann
hat man keine Chance.

Aber langweilig ist mir trotzdem nicht.Ich habe
verschiedene Interessengebiete die ich im Rahmen meiner
Möglichkeiten ausübe.Medizin,Philosopie ein bischen Sticken,
EDV und Völkerkunde.

Meine Diagnose habe ich erst 1989 erfahren.Da war mein
ehemaliger Kinderarzt mit einen Kollegen aus den damals noch alten
Bundesländern bei mir.Da besannen sich die Ärzte mal wieder
auf mich.Meine Eltern und ich wurden oft von Ärzten belogen.
Die Diagnose stand schon viel eher fest wo ich 6 Jahre alt war.

Wo ich Erwachsen war habe ich mir vieles selbst erarbeitet.
Bin in die Bibliotheken gegangen.Habe mir Bücher aus
geliehen.Wo ich Internetanschluß hatte habe ich Kontakt mit
dem Kindernetzwerk aufgenommen.Diese haben mir auch
Infomaterial zu gesendet.Auf Beziehungen kam ich schon an
medizinische Lexikons für Ärzte zu DDR Zeiten ran.

Nun noch zur Medikamentenbehandlung:
Weißdorn (Crataegutt Novo 450 wegen Lungenbrobleme und
Herzprobleme.) Remifemin Traubensilberkerze wegen
Menstruationsstörungen seit dem 20 Lebensjahr.Echinacea für
allgemeine Stärkung des Imunsystems.Nebenwirkungen
Angriff auf den Geldbeutel.:-) Denn Ärzte dürfen keine
Naturheilmittel verschreiben.Da nützt auch keine
Zuzahlungsbefreiung der Krankenkasse die ich ja hatte.
Ab Januar 2004 gibt es keine Zuzahlungsbefreiung der
Krankenkassen zu Arzneimittel usw.Auch Menschen mit
geringen Einkommen müssen zu zahlen.2 % des
Bruttojahreseinkommens.1% für chronisch Kranke was ein
sehr dehnbarer Begriff ist.

Zu den Hilfsmitteln:Orthopädische Schuhe,Fußbänke in
verschiedenen Höhen,Greifzange leicht (Alu,Plaste)
Unterarmstütze oder Gehhilfe.Fern und Nahbrille,
Vergrößerungsgläser,von +4 und +3 1/2 Stärke mit Zylinder.


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